Zo, mijn koffer staat klaar. Velen zullen denken dat ik een ontspannende vakantie tegemoet ga, maar niets is minder waar. Integendeel, ik counterde net mijn zoveelste paniekaanval. Woensdag onderga ik namelijk mijn laatste preventieve operatie, dag op dag twee jaar nadat ik een dubbele mastectomie onderging om borstkanker buitenspel te zetten. Ik kan het je vertellen; ik heb hier zó geen zin in! Ik ben bang, maar ik wil onbevreesd zijn. Door mijn verhaal te delen, hoop ik anderen een hart onder de riem te kunnen steken. Want het is oké om je bang te voelen...
Het was in de zomer van 2017 dat mijn leven ineens één grote deadline werd. En begrijp me niet verkeerd, ik hou van deadlines. De adrenaline die ik voel als ik tegen de einddatum van een project zit, maakt dat ik net dat tikkeltje beter presteer. Zo was ik tegen de klok bezig met een artikel over een nieuw mobiliteitsplan, toen het geluid van een inkomende mail mijn concentratie verstoorde…
In tien hordes wil ik jullie graag meenemen in mijn BRCA-parcours. Een verhaal met hoogtes en laagtes, en vooral met emoties die alle kleuren van de regenboog hadden.
Deadline 1 (zomer 2017): testen of niet?
De mail was er eentje van mijn biologische vader. Hij wist me te zeggen dat hij positief getest was op BRCA. De kans was 50% dat hij dit had doorgegeven aan zijn kinderen. Ik was in shock! Enerzijds omdat ik hem helemaal niet kende, anderzijds omdat ik nog nooit van BRCA had gehoord.
Natuurlijk begon ik meteen aan mijn research. Om een lang en ingewikkeld verhaal kort te maken: BRCA-genen (Breast Cancer- genen) beschermen het lichaam tegen de ontwikkeling van kanker. Is iemand drager van een fout in dit gen, dan heeft deze persoon een verhoogd risico op kanker.
"Ik kreeg bezorgde blikken en hoe liever iedereen deed, hoe geïrriteerder ik werd. Vertel het me gewoon!"
Omdat dokter Google niet altijd even betrouwbaar is, bracht ik een bezoek aan mijn toenmalige huisarts. Die was de rustigheid zelve, maar zijn uitspraken als “Soms is ‘niet weten’ beter” en "Je hebt ook 50% kans dat je het gen niet hebt” stelden me niet bepaald gerust. Daarom maakte ik, tegen zijn advies in, een afspraak bij de dienst Genetica van het UZA, waar ik een hele resem vragen voorgeschoteld kreeg. “Weet je wat slecht nieuws met je zou doen?” of “Heb je nog een kinderwens”?
Wat konden mij die vragen schelen, ik wist wat ik wilde: duidelijkheid, dus test me toch gewoon! Twee maanden later mocht ik opnieuw plaatsnemen in dat kleine, kille bureautje van de klinisch consulente. Ik stapte nog maar net binnen, of ik voelde de bui al hangen. Of zeg maar dikke donderwolk…
Links zat de geneticus en de gynaecoloog, rechts de psychologe. Ik ben zo iemand die liever heeft dat de pleister er in één ruk afgetrokken wordt, maar in plaats daarvan kreeg ik bezorgde blikken en hoe liever zij deden, hoe geïrriteerder ik werd. “Ben je zeker dat je het resultaat wil weten?” vroegen die mij nog. Ja, euh, duh. Anders zou ik hier niet zijn, toch?
Ah ja, ik testte dus positief, hé. Onwezenlijk, zo voelde het.
Deadline 2 (najaar 2017): de specialisten-estafette
De cijfers had ik al meegekregen van de geneticus: met mijn BRCA1-gen had ik 85 % kans op borstkanker en 60 % kans op eierstokkanker. Cijfers die me deden duizelen. Met mijn positief-attest passeerde ik eerst langs de huisarts (“zou je wel snijden in een gezond lichaam?”), dan langs mijn nieuwe gynaecoloog (“preventief screenen biedt slechts een schijnveiligheid”) om vervolgens te belanden bij een chirurg in Leuven (“dubbele mastectomie is de beste optie”).
Wie of wat moest ik nu nog geloven en vertrouwen?! Ik ging voor de opinie van de chirurg (die ik welgeteld 10 minuten zag). Hij tekende in sneltreintempo een paar borsten op een blad, met wat pijlen die vertrokken aan de buik, rug en dijen. Dat waren dus de opties voor een reconstructie met eigen weefsel.
Hij zei er ook wel ineens bij dat opereren geen optie was omwille van mijn gewicht (ik woog toen 130 kg). Ik moest over een jaartje maar terugkomen, als ik 60 kg was afgevallen. Uhm, die vent heeft wel heel gemakkelijk praten, hé…
Ik kreeg ineens een doorverwijsbrief mee voor een obesitaschirurg, dus gingen we ook daar maar een praatje maken.
Deadline 3 (december 2017): beslissing-tijd!
Nog geen vijf maanden na dat mailtje moest de beslissing al vallen. Wat doen we ermee? Het feit dat mijn kersverse man en ik vlak voor dit hele BRCA-verhaal nog nadachten over een derde kindje, maakte het er niet gemakkelijker op.
Toch werden deze plannen meteen van de tafel geveegd: eerst afvallen, dan zwanger worden en dan nog de operaties inplannen… Dat was geen optie, want ik had een levensbelangrijke deadline te halen! Alles moest voor mijn veertigste achter de rug zijn. Ik was er ‘al’ 37…
"Daar, in die tunnel tijdens de MRI, besefte ik dat mijn leven geen gegeven meer was"
Ondertussen werd ik onderzocht om na te gaan of ik al kanker had. Wat een surreële dag… Ik weet nog dat ik dacht: “zo voelt het dus als je leven ineens verandert.” Daar, in die tunnel tijdens de MRI, besefte ik dat mijn leven geen gegeven meer was.
Ik kon kiezen tussen een leven in angst en onzekerheid, of het risico gewoon wegnemen. De keuze was snel gemaakt: preventieve operaties; weg met de risico’s. Ik wilde mijn kinderen zien opgroeien, samen met mijn man oud worden en heel later de lieve, verwennende grootmoeder zijn voor mijn kleinkinderen. Niet preventief handelen voelde als Russische roulette spelen.
Ik stond op scherp en had een heel strijdplan klaar! Een gastric bypass in 2018, een dubbele mastectomie in 2019 en het verwijderen van de eierstokken en de baarmoeder in 2020. Piece of cake, toch?! Dat dacht ik alleszins…
Deadline 4 (2018 – lente 2019): operatie 1, preventief screenen en operatie 2
De meeste mensen genieten nog na van de lekkere hapjes van nieuwjaar, van de leuke cadeaus die ze kregen of zijn volop bezig om hun goede voornemens te volbrengen. Ik niet: mijn nieuwe jaar startte met een gastric bypass.
Ik zie me nog wakker worden op het operatiekwartier met een ademhalingsmasker op mijn gezicht. Ik mocht daarna nog een nachtje doorbrengen op intensieve. Als eerste operatie kon dat wel tellen. Maar geen tijd om daarbij stil te staan: ik had doelen te halen!
"Ik leerde 5 km lopen en ik maakte met vrienden grapjes over mijn toekomstige borsten"
2018 stond in het teken van terug gezond worden. Allé, zo gezond als kon met een genmutatie natuurlijk. Nu ik in elk geval al een pak lichter was, konden de preventieve screenings officieel van start gaan.
Om de zes maanden moest ik in het ziekenhuis zijn: voor een mammografie de ene keer, een MRI de andere keer, een gynaecologisch onderzoek elke keer. Ik vond het (en vind het nog steeds) verschrikkelijk.
Ondertussen kwam ik beetje bij beetje in het reine met mijn uitslag, leerde ik 5 km lopen en maakte ik met vrienden grapjes over mijn toekomstige borsten. 2018 eindigde met een afspraak bij de chirurg. Mooi binnen de tijd was ik 60 kg afgevallen. Eerste deadline: check! Vol goede moed kon ik aan de volgende beginnen!
De operatie werd vastgelegd voor maart 2019, maar jammer genoeg had mijn lichaam andere plannen. Ik kreeg de ene galcrisis na de andere. Mastectomie werd uitgesteld, galblaasoperatie kwam in de plaats. Oké, dat deden we wel even tussendoor, prima.
Deadline 5 (juni 2019): finally! Operatie 3 en operatie 4
Twee maanden later. 27 juni was het eindelijk zover: ik mocht inchecken voor mijn dubbele mastectomie met diepflap-reconstructie. Dat houdt in dat ze met mijn buikweefsel nieuwe borsten zouden maken. Stiekem was ik echt super enthousiast: nieuwe borsten, een platte buik én verlost van die tijdbommen in mijn lijf.
Als dat geen win-win is! Ik zou dat wel even ondergaan, komt in de sjakos! Misschien was dat iets te kort door de bocht…
Een operatie met deze reconstructie duurt normaal gezien 12 uur. De mijne duurde 19 uur en overleefde ik bijna niet. Tijdens de operatie moesten de aders en slagaders uit de buik aangesloten worden op die van de borst. De reconstructie van de rechterborst verliep vlot, links net iets minder. De slagader bleef bloeden, waardoor aanhechting niet lukte.
"Na een operatie van 19u werd ik wakker met vijf dokters in paniek naast mijn bed"
Ik werd wakker op intensieve met vijf dokters in paniek naast mijn bed. Gelukkig werkte de narcose nog vrij goed, zodat ik géén idee had wat er aan de hand was. Om het uur werden de borsten gecontroleerd en al snel werd duidelijk dat de linkerborst het niet ging halen. De huid was aan het afsterven.
Nog maar amper goed wakker uit mijn eerste narcose, ging ik opnieuw voor een paar uur onder het mes. De linkerborst werd verwijderd. De huid die nog enigszins goed was, bleef behouden en eronder werd als voorlopige oplossing een expander gestoken.
Na twee dagen mocht ik naar een gewone kamer. Omringd door ballonnen, knuffels en tekeningen van mijn kinderen kon ik beginnen aan mijn herstel. Wat een hel was dat! Ik kon me niet bewegen, zelfs mijn armen kreeg ik niet omhoog. En ja, ’t is lastig als je zelfs niet op ‘verder kijken’ kan drukken voor de volgende aflevering op Netflix!
Nog eens twee dagen later mocht ik eindelijk dat ziekenhuisbed uit. Ik ben al niet van de lenigste, maar dit was van een heel ander kaliber. Eens dat een beetje lukte, was ik wel klaar met dat ziekenhuis. Ik wilde naar huis!
"Ook in het ziekenhuis vond ik dagelijks lichtpuntjes die mijn verblijf daar wat leuker maakten!"
Ook in het ziekenhuis, hoe belabberd ik me ook voelde, vond ik dagelijks wel lichtpuntjes die mijn verblijf daar wat leuker maakten! Zo was er een lieve verpleegster die wat extra koffie kwam brengen 's morgens. Of die andere verpleegster die samen met mij altijd zo blij was als we de hartslag hoorden in de nieuwe borsten! Echt waar, beste geluid ever!
Nog mooie hoogtepuntjes: mijn mama die mijn haar kwam wassen, mijn schoonouders die verse aardbeien meebrachten, mijn kinderen die voorzichtig naast mij kwamen liggen en manlief die voor deed hoe ik mijn bed uit moest stappen :).
Op dag vijf kreeg ik ein-de-lijk groen licht van dokter 1, maar dokter 2 kwam roet in het eten strooien… “die borst ziet er écht niet goed uit, blijf nog maar een paar dagen!” HA-HA, ik dacht het niet…
Twee dagen hebben ze mij nog kunnen houden, tot ik op dag zeven met mijn koffer huiswaarts ging. Voorwaarde was wel dat er elke dag een thuisverpleegster zou komen. Prima, want ik had gelukkig een geweldige, lieve en positieve vriendin die deze taak op zich kon nemen. Zij was mijn dagelijkse lichtpuntje thuis!
Deadline 6 (juli 2019): nog eens een operatie, nr. 5
Dag na dag werd duidelijk dat mijn linkerborst het niet ging redden. De huid was te zwaar beschadigd dat herstel eigenlijk niet meer mogelijk was. Ik was net een weekje thuis, toen ik naar het ziekenhuis moest om de laatste drains te verwijderen. Ik zag mijn chirurg terug, die mijn borst bekeek en onmiddellijk besloot om me in het ziekenhuis te houden.
Nee, ik wilde niet weer onder het mes. Maar jawel, daar was operatie numero 5 al. In tranen naar het operatiekwartier, waar mijn chirurg zich nog eens kon uitleven met zijn alcoholstiften. De huid werd weggenomen, de geplaatste expander verwijderd en de wonde gedicht met huid van mijn rug. Op die manier kon ik later nog steeds een prothese-borst laten steken, moest ik dat willen.
"In tranen naar het operatiekwartier, waar mijn chirurg zich nog eens kon uitleven met zijn alcoholstiften"
Deze keer was ik meteen wakker van de narcose en goed en wel op mijn kamer probeerde ik mijn beweeglijkheid uit. Dat sloeg helaas wat tegen. Gelukkig kon ik daardoor het litteken niet zien dat over quasi de ganse breedte van mijn rug liep. Het waren lange dagen, want geloof me: de klok tikt traag als je buurvrouw ’s nachts zo snurkt!
Uiteraard had ik het er na twee dagen wel weer gezien. En aangezien het operatie 5 al was, begon de dokter me te kennen: “oké, oké”, zei hij, “je mag naar huis als je alleen je bed uit kan!”. Dat moest hij geen twee keer zeggen! Alles deed zeer, ik was supermoe maar ik moest en zou mijn bed uit komen. Een godganse avond heb ik zitten oefenen. ’s Morgens, toen dokterlief op ronde kwam, zat ik apetrots in mijn stoel. En nu naar huis!
Deadline 7 (augustus 2019): kleine mijlpalen vieren
Ik voelde me opgelucht dat ik terug thuis was, maar ik kon zo weinig dat het voelde alsof het leven letterlijk stilstond. Ik herkende mezelf niet meer, telkens ik in de spiegel keek. Mijn haar stekelig omhoog, een lichaam bont en blauw en rare borsten alsof er 2 ongelijke stenen in genaaid waren.
Douchen deed zo’n pijn dat ik me afvroeg hoe ik dit ooit alleen moest doen. Maar elke dag ging het beter en beter. De weken na mijn operatie stonden in het teken van kleine mijlpalen en die werden dan ook gevierd!
De eerste keer een nachtje doorslapen (oké, van 1 tot 5 uur, maar het was zomer en het was vroeg licht!);
De eerste keer gaan wandelen (oké, ik was na 10 minuten zo moe dat ik niet meer terug thuis geraakte, maar ik had gewandeld!);
De eerste keer op uitstap met de kindjes (naar de cinema, met pijnstillers en 2 kussens, maar hoe fijn was dat!);
De eerste keer terug autorijden (en merken dat je totaal geen kracht meer hebt in je armen, maar je toch in de winkel geraakt – en terug thuis!);
De eerste keer terug zelf koken (in tussenstappen en met een stoel erbij, maar ik deed het toch maar!);
Goede dagen werden afgewisseld met slechte. Die slechte dagen waren zo frustrerend: een hoofd vol plannen en een lijf dat totaal niet meewilde.
Deadline 8 (september-december 2019): Terug aan het werk
Na zo’n ingrijpende gebeurtenis(sen) moest ik op zoek naar balans, maar die was ver te zoeken… Naarmate ik lichamelijk sterker werd, ging het mentaal bergaf, ook al wilde ik dat niet toegeven…
Ik wilde er niet over nadenken, ik wilde vooral vooruitgang. Daarom ging ik terug sporten. Stiekem hoopte ik de 5km nog te kunnen, maar natuurlijk moest ik terug vanaf nul beginnen.
Ik wilde mijn leven terug oppikken en weer beginnen werken. Ik keek daar zo naar uit, maar er was iets veranderd…
"Hoe kon ik mijn leven terug oppikken als ik me niet meer als mezelf voelde?"
Ik voelde me niet meer als mezelf. De flow die ik voor mijn operaties had, was weg. Ik hield van mijn job, maar ik verlangde naar meer. Toen ik een andere job aangeboden kreeg, greep ik die met beide handen.
Dag 1 op mijn nieuwe job en ik voelde dat ik de verkeerde beslissing had genomen. De dagen verstreken en mijn lijf protesteerde steeds meer én luider. Op dag 10 kon ik letterlijk mijn bed niet meer uit. Een totale crash die ik niet had zien aankomen. Wat was dat nu, ik had alles toch onder controle?!
Deadline 9 (2020): Herstel en aanvaarding
Ik had de kans gekregen om preventief te handelen, in tegenstelling tot vrouwen die tegen borstkanker vechten. Ik was dankbaar hiervoor, maar er was iets in mij dat zich verdrietig voelde. Ik vond dat ik me zo helemaal niet mocht voelen.
Er zijn steeds meer vrouwen met een BRCA-mutatie en de maatschappij vindt dat we maar blij moeten zijn dat we iets kunnen doen. Dat klopt, genetische screening heeft wellicht mijn leven gered. En toch...Ik had dan inderdaad wel geen borstkanker, maar ik heb er de prijs wel voor betaald.
Ik voelde spijt, omdat ik de maanden voor mijn operaties zo rationeel aan het doordraven was geweest. Nu drong het ineens tot me door: ik had iets heel persoonlijks van mezelf laten weghalen, terwijl er nog niks aan de hand was. En ik had mezelf niet eens de tijd gegund om er afscheid van te nemen.
En ook al had ik altijd heel wat strijdlust in mij, de eerste maanden van 2020 was dat toch wat uit mijn lijf gestroomd. Mijn lichaam schreeuwde om halt te houden.
"Ik wil niks nog onuitgesproken laten. Appreciëren wat je liefhebt, het is zo verdomd belangrijk"
Geleidelijk aan maakte ik schoon schip en begon ik terug stilletjes te dromen. Het besef dat je moet genieten van de kleine dingen, er dankbaar voor zijn… Ik ben dat ook meer gaan uitspreken, onder andere met Vlamdragers.
Ik hoor mensen soms denken: “daar gaat ze weer”, als ik zeg hoe graag ik iemand zie. Maar ik wil het niet onuitgesproken laten. Appreciëren wat je liefhebt, het is zo verdomd belangrijk.
Ondertussen liepen mijn screenings door en elke consultatie bleef mijn gynaecoloog aandringen op het vastleggen van de volgende operatie. "Screenen op eierstokkanker is niet effectief voor het vroegtijdig ontdekken ervan." En als eierstokkanker wordt vastgesteld, is dit altijd al in een vergevorderd stadium waardoor er niet veel meer aan gedaan kan worden.
Ja oké, ik hoor je wel! Maar ik wil je niet horen!
Deadline 10 (lente 2021): weg met de eierstokken en baarmoeder!
In februari begon mijn gynaecoloog weer data voor te stellen. Ik heb doorgebeten en de operatiedatum vastgelegd op 23 juni. Wat nog een eind weg leek, komt nu wel héél dichtbij. Drie dagen voor de operatie, en ik voel nog steeds de naschokken van mijn paniekaanval van daarnet.
Hoe zorgeloos ik twee jaar geleden mijn operatie inging, zo gespannen ben ik nu. Ik kan dat onrustige gevoel niet van me afschudden. Ik ben bang voor al wat er kan mislopen. Het voelt alsof ik weer in een slecht scenario zit, waar angst nog steeds de pen vasthoudt.
"Ik doe alsof alles oké is, want ik ben Miss Positivo en ik wil blijven lachen!"
Ik doe alsof alles oké is, want ik ben Miss Positivo en ik wil blijven lachen! Maar ik heb een heel kort lontje, voel me zo prikkelbaar en het lijkt alsof ik boos ben op de hele wereld. Niet echt de goede manier om hier mee om te gaan...
Ik ben helemaal niet boos, ik ben gewoon bang. In andere situaties denk ik altijd: "wat is het ergste dat kan gebeuren?", en dat haalt de druk er dan wat af. Maar nu... ik ben bang omdat ik geen controle heb. Ik heb geen controle over mijn genmutatie. En hoe gezond of ongezond ik ook leef, ik kan niet controleren hoe mijn lichaam gaat reageren tijdens de operatie.
Door bang te zijn, ga ik piekeren en dat maakt dit gevoel gewoon zo veel erger. Wat voor mij helpt, is die angst uit mijn lijf schrijven. En nu deel ik hier. Niet omdat ik zo graag in the picture wil staan, maar omdat nu misschien iemand dit leest en denkt "ja, ik kan ervoor kiezen om sterker zijn dan mijn angst."
"Soms voelt angst véél groter dan onszelf, maar misschien is dat omdat we het net groter maken?"
We zijn allemaal mensen en we worstelen allemaal wel eens, met grote en met kleine dingen. En in plaats van toe te geven aan onszelf en aan anderen hoe we ons écht voelen, voeren we maar een toneeltje op. Omdat het gemakkelijker is om de schijn op te houden? Omdat we niet willen voelen wat we voelen?
Ik weet het niet, maar ik heb er de laatste dagen evengoed aan mee gedaan. Laten we daar gewoon mee stoppen. Het is oké om je bang, verdrietig en verloren te voelen. Soms voelt angst véél groter dan onszelf, maar misschien is dat omdat we het net groter maken?
Misschien moeten we er eens bij gaan zitten en delen met anderen hoe we ons écht voelen. En dat helpt! Iets in mij is nog steeds bang nu, maar dat is oké. Ik mag mij bang voelen...
Angst is niet slecht als het je laat zien wat je belangrijk vindt. Waarvoor je wil vechten. Het toont ons ook hoe we sterker kunnen zijn dan dat gevoel. Angst laat ons groeien, zolang we het zelf maar toelaten...
I'VE GOT THIS!
